Von Rachael Lampa
„99 % Risiko für das Down-Syndrom.“ Das stand in dem Bericht. Ich bin mir ziemlich sicher, dass es auch Ausrufezeichen gab – und ich bin mir ziemlich sicher, dass sie rot waren. Und das Wort „RISIKO“?! Oh je. Ich wünschte, sie würden andere Worte benutzen, zum Beispiel: „99 % CHANCE auf das Down-Syndrom!“ Kein Wunder, dass die ersten Gefühle Sorge und Angst sind!
Ja, das ist nicht das, was ihr erwartet hattet. Diese Geburt und damit zusammenhängende Zukunft sind vielleicht nicht das, was ihr euch vorgestellt hattet. Und bitte, Mamas und Papas von einem Kind mit Down-Syndrom, nehmt euch die Zeit, das auch zu fühlen – alles davon. Die Trauer, den Schmerz, die Panik, die Fragen. Aber darf ich euch etwas sagen? Ich bin jetzt seit zwei Jahren auf diesem Weg – und das Gute kommt! Und es kommt schnell! Manchmal begleitet von Herausforderungen, aber das Gute überwiegt!
Worte sind wichtig. Der Tonfall ist wichtig. Die Stimmen der Down-Syndrom-Community sind wichtig. Und deshalb möchte ich mich zuerst bei Ergobaby bedanken, dass sie die Frage gestellt haben: „Was sind die Dinge, die ich gerne gewusst hätte, als ich erfuhr, dass ich ein Kind mit Down-Syndrom bekomme?“ Diese Art von Gesprächen – ob in Blogs, Posts, Artikeln oder Podcasts – waren für mich in den ersten Tagen eine so große Stütze und sind es immer noch.
Mein Leben mit Kind mit Down-Syndrom
Okay, wo soll ich anfangen? Was hätte ich gerne gewusst? Dass eine ganze Welt neuer bester Freund*innen mit offenen Armen auf mich wartet, um all meine seltsamen Fragen zu beantworten? Dass die Häufigkeit und Dauer von Umarmungen in meinem Leben drastisch zunehmen würde? Dass mein Handy ständig überlastet sein würde, weil ich so viele Fotos und Videos von meinem süßen Kind mache? Oder wie mein cooler achtjähriger Sohn Jackson sich jeden Tag nach der Schule durch die Menge von Schulkindern kämpft, nur um seinem kleinen Bruder einen Kuss zu geben?
Dieser kleine Bruder heißt Leo. Er ist zwei Jahre alt, liebt Musik, Bälle werfen und „Poporutschen“ (inspiriert von Bluey). Er hat tolle Haare – und er wurde mit Down-Syndrom geboren. Leo, der Löwe.
Wenn ich meine Gedanken zu alledem zusammenfassen müsste, würde ich es so ausdrücken: Das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom wird sich drastisch verändern. Aber nicht so, wie ihr es erwartet. Ich dachte, dass vielleicht nur ein bestimmter Teil unseres Lebens anders sein würde, aber tatsächlich hat sich einfach alles verändert. Nicht nur, dass ich Menschen mit Einschränkungen anders sehe, ich sehe alle Menschen anders – und, am überraschendsten: mein Blick auf mich selbst ist ein anderer.
Mit der Geburt meiner Kinder begann die Reise zu mir selbst
Vor meinen Kindern war ich eine Sängerin auf Tour, die um die Welt gereist ist. Immer unterwegs, immer auf der Suche nach der nächsten neuen, aufregenden Sache. Ich hatte das Gefühl, dass ich nur dann eine Bedeutung und einen Zweck im Leben habe, wenn ich draußen in der Welt etwas erreiche (zumindest das, was ich als Erfolg ansah). Und dann, im September 2016 – BÄÄM – wurde mein erster Sohn geboren! Mein kleiner Seelenverwandter, Jackson (mit 46 Chromosomen). Und ich sage es ehrlich: Diese Umstellung war schon SO SCHWER. Ich hatte keine Ahnung, wer ich eigentlich war, wenn ich nicht mehr auf die Art und Weise „mache und schaffe“, wie ich es gewohnt war. Ich musste wirklich lernen, einfach zu sein. Und genau hier begann meine Reise zu Leo (mit 47 Chromosomen) – und durch ihn auch zu mir selbst.
Als ich Leos Gesicht zum ersten Mal sah – sein breites Lächeln, seine beeindruckend lang ausgestreckte Zunge – dachte ich keinen Moment darüber nach, ob er einmal Erfolg haben wird oder was er in seinem Leben erreichen würde. Ich dachte nicht an seine körperlichen Grenzen oder daran, was ihm schwer fallen könnte. Alles, was ich sehen konnte, war Liebe.
Nur die Liebe zählt für mein Kind mit Down Syndrom
Leo kam auf diese Welt mit einer eindeutigen Priorität: Liebe. Alles andere ist nebensächlich. Er zeigt uns seine Liebe durch seine langsamere Gangart im Leben, durch die Art, wie er unseren Blickkontakt sucht, durch seinen Hang, uns zu umarmen, noch bevor wir irgendetwas tun, durch seine ehrliche Freude gegenüber neuen Menschen. Wenn er irgendetwas hört, das auch nur entfernt an Musik erinnert – sogar das Hämmern auf der Baustelle nebenan – dann tanzt er. Er hat diesen bösen Blick, den er uns von der Seite zuwirft, der sich dann aber sofort in ein Lächeln verwandelt, wenn er merkt, dass man mitmacht.
Er erinnert uns immer und immer wieder daran, was das Wichtigste im Raum ist: das Wir. Das Zusammensein. Die Verbindung zwischen uns. Sein Instinkt schiebt all meine schlechten Angewohnheiten beiseite. Sein Instinkt ist es einfach zu sein. Und ich liebe ihn, und er hat diese Liebe verdient – egal, was er in seinem Leben macht. Was übrigens grenzenlos sein wird, weil er Superkräfte hat.
Durch Leo habe ich so viel darüber gelernt, wie ich andere Menschen sehe – ob mit oder ohne Down-Syndrom. Ich habe gelernt, wie wir für andere da sein sollten – mit dieser ursprünglichen, bedingungslosen Liebe, noch bevor wir wissen, „was sie tun“. Und vielleicht können wir sogar das Wunder vollbringen, auch uns selbst so zu lieben. Ich weiß, dass Leo mir das beigebracht hat – und es jeden Tag aufs Neue tut. Ich glaube, die Welt hungert gar nach mehr von dieser einzigartigen und wunderbaren Art der Heilung. Ich bin einfach so dankbar, dass diese Liebe in meinem Zuhause lebt und ich würde sie gegen nichts auf der Welt tauschen.
Einige Dinge, die ich gern über das Leben mit Kind mit Down-Syndrom gewusst hätte:
- Manchmal kommen Organisationen ins Krankenhaus, um sich euch vorzustellen, und es kann vorkommen, dass ihr dabei einfach einschlaft. Und das ist völlig in Ordnung!
- Einige der Erstgespräche mit Ärzt*innen, Therapeut*innen und Hilfsorganisationen werden verwirrend sein. Es ist absolut okay Sätze wie „Ich habe keine Ahnung, was ich tue“ oder „Können Sie das alles bitte nochmal von vorne erklären?“ zu sagen.
- Folgt inspirierenden Accounts von anderen Eltern mit Kindern mit Down-Syndrom auf Social Media.
- Sprecht mit den Geschwistern, keine Frage ist dabei tabu. Als wir Jackson erzählt haben, dass Leo das Down-Syndrom hat, war er total erleichtert. Er sagte, er hatte sich immer gefragt, ob Leo vielleicht krank sei – und war froh, dass es einfach nur das Down-Syndrom war.
- Frühe Gebärdensprache ist so hilfreich.
- Körperliche Nähe ist unglaublich kraftvoll - nicht nur für ein Kind mit Down-Syndrom. Leo liebt es, ganz nah und fest gehalten zu werden – und die perfekte Art, das zu tun, ist in einer Ergobaby-Trage eurer Wahl.
Advantages of Using Strollers for Nature Adventures
While baby carriers are fantastic for mobility and closeness, depending on the adventure of choice you might want to be a stroller along too.
There are a LOT of baby stroller options on the market. So we understand how confusing it can be to choose the one that’s right for your family. Not only are there a variety of brands, but a variety of strollers that serve different purposes.
There are a few types of strollers on the market:
- Full-sized stroller: This is typically the stroller parents thing of buying for all its versatility.
- Lightweight or umbrella stroller:These compact strollers are perfect for on-the-go adventures.
- Jogging stroller: Designed for parents who want to combine fitness with outdoor adventures.
- Double stroller: Designed for parents with multiple kids, especially twins.
- Car seat carrier: These strollers connect to a specific car seat. We don't typically recommend these as they can be unsafe for baby and uncomfortable for parents who are pushing.
Learn more about the types of strollers and which one would be best for you.